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[실시간뉴스]말소리만 들어도 까르르 웃는 딸…“아픈 티라도 내줬으면”

온카뱅크관리자

2024-04-01 07:26:43

<div id="layerTranslateNotice" style="display:none;"></div>  <strong class="summary_view" data-translation="true"><font color="#333333">한겨레 나눔꽃 캠페인</font></strong> 
        <div class="article_view" data-translation-body="true" data-tiara-layer="article_body" data-tiara-action-name="본문이미지확대_클릭"> 
         <section dmcf-sid="VI3rUz0CP5">
          <figure class="figure_frm origin_fig" dmcf-pid="fhps7BUl6Z" dmcf-ptype="figure">
           <p class="link_figure"><img alt="뇌병변과 레트증후군을 앓고 있는 안서연(가명·10)이 지난 25일 오후 경기 고양시에 있는 집에서 위루관을 통해 물을 마시며 웃고 있다. 서연이는 사람들의 말소리가 들릴 때마다 재미있다는 듯이 웃음을 터트렸다. 김영원 기자 forever@hani.co.kr 김영원 기자 forever@hani.co.kr" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202404/01/hani/20240401070513265rbaf.jpg" data-org-width="640" dmcf-mid="KNn7gjLKQF" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img1.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202404/01/hani/20240401070513265rbaf.jpg" width="658"></p>
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            뇌병변과 레트증후군을 앓고 있는 안서연(가명·10)이 지난 25일 오후 경기 고양시에 있는 집에서 위루관을 통해 물을 마시며 웃고 있다. 서연이는 사람들의 말소리가 들릴 때마다 재미있다는 듯이 웃음을 터트렸다. 김영원 기자 forever@hani.co.kr 김영원 기자 forever@hani.co.kr
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          <div dmcf-pid="4yqlKVBWQX" dmcf-ptype="general">
            “서연아 뭐가 그렇게 좋아?” 지난달 25일 경기 고양시 집에서 만난 서연(가명·10)이는 기자의 물음에 ‘까르르’, 엄마의 웃음소리에 또 한번 ‘까르르’ 웃음을 터뜨렸다. 다른 사람의 말을 전혀 이해하지 못하지만, ‘말소리’는 서연이가 제일 좋아하는 것 중 하나다. 조용하던 집안에 사람들의 말소리가 두런두런 울리자 서연이는 끊임없이 옹알이를 하고, 이따금 웃음을 터뜨렸다.
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           <br> 엄마 아빠의 하나뿐인 딸, 서연이는 2014년 8월 태어났다. 엄마 김경선(가명·39)씨는 서연이 생후 6개월께 사시 치료를 위해 서연이를 동네 병원에 데려갔다가 ‘대학병원으로 가라’는 말을 들었다. 큰 병원에서 또래 아이들을 보고서야 엄마는 서연이의 발달이 늦다는 것을 알았다. 서연이는 다른 아이들처럼 기어 다니기는커녕 고개도 가누지 못했다. ‘치료받으면 나아지겠거니’ 했다. 다섯달쯤 지나자 서연이는 한두 시간마다 경기를 일으키고, 분유를 삼키지도 못했다. 영아연축(뇌전증 발작)이었다.
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          <h3 dmcf-pid="8iIRlTCnPH" dmcf-ptype="h3">뇌전증 장애 이어 희귀병…엄마를 위로한 아이</h3>
          <div dmcf-pid="6avnWHTN4G" dmcf-ptype="general">
            영아연축이 발견되고 서연네 가족은 한달에 절반은 병원에 살다시피 했다. 차도가 없었다. 두 돌이 됐을 때 의사는 서연이에게 뇌병변 장애 판정을 내렸다. 서연이의 발달도 멈춰 섰다. 10년이 지난 지금도 서연이의 지능은 생후 5개월 수준으로, 고개를 가누고 뒤집는 정도밖에 움직이지 못한다. 음식도 직접 먹지 못한다. 액체 형태의 유동식을 위장에 연결된 기다란 위루관으로 하루 네번 흘려보내는 것이 서연이의 식사다.
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           <br> 이에 더해 4살엔 희귀병이 발견됐다. 의사는 서연이에게 ‘레트증후군’이 있다고 했다. 레트증후군은 X염색체 돌연변이로 여자아이에게만 생기는 희귀 질환으로, 손을 씻는 듯한 행동을 되풀이하며 보행·언어 장애가 함께 나타난다. 치료 가능성을 묻는 엄마에게 의사는 “서연이처럼 염색체 2개에 돌연변이가 생긴 사례는 세계적으로도 찾기 힘들고, 국내에서는 처음”이라며 “미래를 장담할 수 없다”고 말했다.
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           <br> 7살 무렵 서연이는 혈변을 보기 시작했다. 단순 염증인 줄 알았는데, 또다시 희귀병이었다. ‘궤양성 대장염’. 성인이 되면 대장암으로 이어질 수 있는 난치병이다. 그 무렵을 엄마는 가장 힘들었던 시절로 기억한다. “그때 마침 저희 상황이랑 너무 비슷한 가족이 스스로 목숨을 끊었다는 기사를 봤어요. 엄마가 60살이고 딸이 30살인데, 중증 뇌병변 장애에 대장암 투병하던 아이였다더라고요. 그 이야기가 남 이야기 같지 않았어요. 너무 힘들었어요. 서연이가 장애 판정받은 날보다 더요.” 엄마 김씨의 우울증이 심해져, 서연이네 가족은 지금 사는 김씨의 친가로 거처를 옮겼다.
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          <figure class="figure_frm origin_fig" dmcf-pid="PxD8mIwMPY" dmcf-ptype="figure">
           <p class="link_figure"><img alt="서연이가 착용하는 몸통 보조기. 척추가 휘어진 서연이는 보조기를 착용하고 앉아야 몸이 기울지 않는다. 김영원 기자" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202404/01/hani/20240401070514913haqm.jpg" data-org-width="800" dmcf-mid="9JXA13Zw4t" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img2.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202404/01/hani/20240401070514913haqm.jpg" width="658"></p>
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            서연이가 착용하는 몸통 보조기. 척추가 휘어진 서연이는 보조기를 착용하고 앉아야 몸이 기울지 않는다. 김영원 기자
           </figcaption>
          </figure>
          <div dmcf-pid="Q2gBjkaVQW" dmcf-ptype="general">
            지친 엄마를 먼저 다잡아 준 건 아빠 안준기(가명·42)씨다. 안씨는 당시 공장에서 일했는데, 하루 종일 한쪽 귀에 무선 이어폰을 꽂고 엄마에게 말을 건넸다. 우울해 하는 김씨에게 안씨는 늘 “일어나지 않은 일을 미리 슬퍼할 필요 없어. 서연이는 이상한 아이가 아니라 특별한 아이야. 우리는 그저 더 사랑해주고 더 특별하게 대해주면 될 뿐이야”라고 말하고, 또 말해줬다. 서연이도 투정을 부리지 않았다. 유독 아픈 티를 내지 않는 아이다. 주사를 맞을 때도, 임파선염에 심하게 걸렸을 때도 그저 꾹 참았다. 엄마를 위하는 것 같았다. 서연이와 온 가족이 한창 힘든 시절 엄마의 지지자였다. 김씨는 “이제 오지 않은 미래를 걱정하기보다 서연이의 ‘현재’에 집중한다”고 했다. 지속적인 치료와 학교 수업으로 서연이의 상태 또한 많이 나아졌다.
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          <h3 dmcf-pid="xolJTYSgxy" dmcf-ptype="h3">서연이의 행복 ‘음악 치료’를 지키기 위해</h3>
          <div dmcf-pid="yX2W4PVZ4T" dmcf-ptype="general">
            서연이가 제일 좋아하는 건 ‘소리’, 특히 음악이다. 가족들의 말소리, 아빠의 방귀 소리에도 깔깔 웃는 서연이가 제일 격하게 반응하는 건 실로폰·피아노 같은 악기 소리다. 학교 수업 중 제일 좋아하는 시간도 음악 시간, 제일 좋아하는 노래는 가수 안예은의 ‘문어의 꿈’이다. 소리에 민감하게 반응하는 서연이를 위해 엄마 아빠는 한 번에 20만원 하는 언어·음악 치료만큼은 매주 꼭 보내 왔다. 
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           <br> 서연이의 행복과 발달을 위한 음악 치료 비용은 그간 한 복지재단의 치료비 지원으로 감당했는데 지난 1월 지원이 끝났다. 서연이의 음악 치료를 그만둘 수밖에 없었다. 건설 현장에서 일하는 아빠 안씨의 수입은 월 200만원 정도다. 주말엔 동네 일용직 아르바이트까지 되는 대로 나가고 있지만 생활비를 대기에도 빠듯하다. 당장 서연이에게 필요한 유동식·기저귀 등 의료용품비도 감당하기 쉽지 않다. 하나에 100만원 정도 하는 중증장애아 전용 목욕 의자 등 각종 의료보조기기 구입은 엄두도 못 내고 있다. 김씨는 “레트증후군은 8∼12살 사이가 제일 (치료)황금기래요. 제일 건강하고 학습이나 발달도 잘하는 시기라 이때 치료받는 게 제일 중요하다고 해요”라며 한숨을 쉬었다. 
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           <br> 그래도 서연이네의 숨통을 틔워 주는 건 학교다. 서연이는 요즘 매일 초등학교에 있는 특수학급에서 4∼5시간 정도 수업을 듣는다. 반마다 중증장애 학생 4명을 담임교사와 보조교사, 공익근무요원 3명이 돌본다. 간호사가 상주하며 아이들 의료장비를 점검하고, 의사도 매달 2번씩 아이들 건강을 확인한다. 덕분에 김씨도 안심하고 서연이를 학교에 보내고 개인 시간을 가질 수 있게 됐다. 
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           <br> 다만 서연이를 학교에 보내기까지 과정은 쉽지 않았다. 처음 중증장애 학생을 위한 복합특수학급을 만들어달라고 김씨와 다른 중증장애 아동 부모들이 교육청에 민원을 넣었을 때, “환자를 병원에 보내야지 왜 학교에 보내냐”는 한 학부모의 말은 엄마들에게 큰 상처로 남았다. 가족 모임 때마다 서연이에게 “아이고 불쌍해라”라며 연민 어린 시선을 보내는 친척들도 김씨 부부의 마음을 아프게 했다. 김씨가 말했다. “서연이 같은 장애아동들은, 결코 불쌍하지 않아요. 다른 아이들보다 조금 더 아픔이 있을 뿐, 이 아이들도 나름대로의 행복, 일상, 즐거움을 갖고 인생을 살아가요. 그걸 그저 ‘다름’으로 봐 줬으면 좋겠어요.”
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          </div>
          <h3 dmcf-pid="WpxteiMUPv" dmcf-ptype="h3">가족의 바람 “서연이를 더 잘 이해하는 것”</h3>
          <div dmcf-pid="Y6cVDmkPxS" dmcf-ptype="general">
            서연이네 가족은 ‘기적’을 바라지 않는다. 여느 가족처럼 평범하게, 그저 매일매일 일상의 행복을 찾으며 살아간다. 아빠 안씨는 “제가 큰 능력이 있는 건 아니지만, 항상 나쁜 일만 있는 건 아니니까요. (아이가) 장애를 갖고 있어도 저도 다 똑같은 ‘딸 바보’ 아빠일 뿐이에요”라며 “그냥 내 몸만 건강해서 서연이를 오래 데리고 살 수만 있으면 좋겠다는 생각”이라고 말했다.
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          </div>
          <figure class="figure_frm origin_fig" dmcf-pid="G2gBjkaVQl" dmcf-ptype="figure">
           <p class="link_figure"><img alt="서연이가 학교에서 선생님과 함께 만들어 온 장식품. 김영원 기자" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202404/01/hani/20240401070516436cdev.jpg" data-org-width="800" dmcf-mid="2R7CB9zTx1" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img4.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202404/01/hani/20240401070516436cdev.jpg" width="658"></p>
           <figcaption class="txt_caption default_figure">
            서연이가 학교에서 선생님과 함께 만들어 온 장식품. 김영원 기자
           </figcaption>
          </figure>
          <div dmcf-pid="H0Q1RJxpPh" dmcf-ptype="general">
            엄마 김씨의 바람은 지속적인 치료를 통해 서연이를 엄마 아빠가 더 잘 이해하게 되는 것이다. 김씨는 “지금도 서연이가 나름대로의 언어를 쓰고 있다고 생각해요. 그런데 그 표현을 제가 알아듣고 싶거든요. 감정이나 의사 표현을 좀 더 잘할 수 있게 되면 좋겠어요. 워낙 아픈 티를 안 내는 아이인데, 최소한 애가 아플 때 제가 그걸 좀 더 빨리 알아챌 수 있다면 좋겠어요”라고 말했다.
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           <br> 서연이네 집 벽면은 역시 온통 서연이다. 서연이의 사진과, 서연이가 학교 선생님들의 도움을 받아 만들어 온 앙증맞은 조형물이 걸려 있다. 그 가운데 ‘행복한 우리집’이라고 적힌 글귀 밑으로 세 가족이 환하게 웃고 있는 수수한 나무 팻말이 유독 반짝였다. 
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          </div>
          <blockquote class="pretip_frm" dmcf-pid="XEHj5FXDPC" dmcf-ptype="pre">
           <strong>캠페인에 참여하시려면</strong>
           <br>
           <br> 서연이네 가족에게 도움을 주시려는 분은 계좌로 후원금을 보내주시면 됩니다(하나은행 188-910030-69104, 예금주: 사회복지법인밀알복지재단). 또 다른 방식의 지원을 원하시는 분은 밀알복지재단(1600-0966)으로 문의해주십시오. 모금에 참여한 뒤 밀알복지재단으로 연락 주시면 기부금 영수증을 받을 수 있습니다. 모금 목표액은 1500만원입니다. 후원금은 서연이네 가정의 통원치료비와 긴급생계비로 사용될 예정입니다. 밀알복지재단은 서연이네 가정을 지속적으로 살피며 후원금을 투명하고 성실하게 전달하겠습니다. 1500만원 이상 모금될 경우, 목표액이 넘는 금액은 서연이와 비슷한 상황에 놓인 장애아동에게 지원됩니다.
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           <br><strong>보도 이후</strong>
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           <br> 한겨레와 대한적십자사가 함께한 ‘나눔꽃 캠페인’을 통해 희귀질환 레녹스 가스토 증후군을 앓고 있는 6살 민정이의 사연(한겨레 2024년 3월4일자 12면)이 소개된 뒤 729분께서 “민정아 힘내자”, “기적을 믿어요”라는 응원의 메시지와 함께 3963만170원(3월27일 기준)의 정성을 모아주셨습니다. 대한적십자사는 “민정이가 필요한 치료를 받으며 안정적으로 지낼 수 있도록 지속적으로 살피고 도울 예정이며, 민정이와 비슷한 다른 위기가정 아이들에게도 관심을 부탁드린다”고 전했습니다. 후원금은 민정이의 의료비, 생계비로 전달됩니다. 민정이네 가정을 위해 따듯한 마음을 보내주신 후원자님께 진심으로 감사드립니다.
          </blockquote>
          <div dmcf-pid="ZOFwp73I6I" dmcf-ptype="general">
            김채운 기자 cwk@hani.co.kr
          </div>
         </section> 
        </div> 
        <p class="" data-translation="true">Copyright © 한겨레. 무단전재 및 재배포 금지.</p>