로그인
보증업체
스포츠중계
스포츠분석
먹튀검증/제보
지식/노하우
놀이터홍보
판매의뢰
업체홍보/구인
뉴스
후기내역공유
피해사례공유
포토
포인트
보증카지노
보증토토
보증홀덤
스포츠 중계
기타
축구
야구
농구
배구
하키
미식축구
카지노 먹튀
토토 먹튀
먹튀제보
카지노 노하우
토토 노하우
홀덤 노하우
기타 지식/노하우
유용한 사이트
토토 홍보
카지노 홍보
홀덤 홍보
꽁머니홍보
신규가입머니
제작판매
제작의뢰
게임
구인
구직
총판
제작업체홍보
실시간뉴스
스포츠뉴스
연예뉴스
IT뉴스
카지노 후기
토토 후기
홀덤 후기
카지노 피해사례
토토 피해사례
홀덤 피해사례
자유게시판
연예인
섹시bj
안구정화
출석하기
포인트 랭킹
포인트 마켓
로그인
자동로그인
회원가입
정보찾기
뉴스
더보기
[연예뉴스]
박명수 "노화 방지 비결...수영 500m+저녁 NO" (라디오쇼)[종합]
N
[연예뉴스]
'위대한 가이드' 미미, 하극상 발발 "말 좀 그만해라" [T-데이]
N
[연예뉴스]
김지원 "인생캐는 '눈물의 여왕' 홍해인..여운이 길게 갈 거 같다" [종합]
N
[연예뉴스]
'종말의 바보' 감독 "안은진, '슬의생' 보고 잘될 거라 100% 확신"[인터뷰④]
N
[연예뉴스]
박성광 아내 이솔이, 비싸게 흑자 제거 시술했는데 부작용 “경과 봐야”(이솔이)
N
피해사례공유
더보기
목록
글쓰기
[실시간뉴스]"아빠가 때렸다"며 아동학대 신고…오해에 우는 부모
온카뱅크관리자
조회:
6
2024-04-20 09:04:33
<div id="layerTranslateNotice" style="display:none;"></div> <div class="article_view" data-translation-body="true" data-tiara-layer="article_body" data-tiara-action-name="본문이미지확대_클릭"> <section dmcf-sid="XqBm51KGEK"> <div class="video_frm" dmcf-pid="2vtGinrRE8" dmcf-ptype="kakaotv"> <div class="layer_vod"> <div class="vod_player"> <iframe allowfullscreen class="player_iframe" dmcf-mid="K7k4vT0CmP" dmcf-mtype="video/kakaotv/owner" dmcf-poster-mid="9pkgpU8tm6" frameborder="0" height="370" id="video@K7k4vT0CmP" poster="https://t1.daumcdn.net/news/202404/20/sbsi/20240420090344489icef.jpg" scrolling="no" src="//kakaotv.daum.net/embed/player/cliplink/446134033?service=daum_news&m_use_inline=true&ios_allow_inline=true&m_prevent_sdk_use=true&wmode=opaque" width="100%"></iframe> </div> </div> </div> <p dmcf-pid="5xMGbKe7rB" dmcf-ptype="general"><strong>진단받는 데만 최소 10년?…'진단 방랑'의 고통</strong></p> <p dmcf-pid="1MRHK9dzwq" dmcf-ptype="general">유전자 의학이 발전하면서 희귀질환 진단율이 점점 높아지고 있는 추세다. 24년 현재 국내의 희귀질환은 2천여 종으로 추정되고, 정부가 지정한 희귀질환은 1,248종이다. 하지만 희귀질환은 환자 수가 워낙 적은 만큼 전문가도 제한적일 수밖에 없다. 그렇다 보니 무슨 질환인지 진단받지 못한 채 평균적으로 10년에서 20년가량 진단방랑을 겪는 환자들이 대부분이라고 한다.</p> <p dmcf-pid="tReX92Jqsz" dmcf-ptype="general"><strong>진단은 받아도…치료제가 없다</strong></p> <p dmcf-pid="F86T7zQ0w7" dmcf-ptype="general">어렵게 진단을 받는다 해도 대부분의 경우 치료제는 개발되지 않았다. 상처와 수포가 계속해서 발생하는 질환인 '수포성 표피박리증'을 겪고 있는 36개월 아이의 부모는 매일 수포를 터트리고 소독을 해주는 관리만이 최선의 방법이라고 말한다. 얼마 전 아이 부모는 아동학대로 경찰에 신고당하는 황당한 일을 겪기도 했다. 아이의 몸에 난 상처를 보고 이웃이 아동학대를 의심해 신고한 것이다. 부모는 치료제가 없다는 것도 고통스럽지만, 아이가 커가면서 받게 될 차별적인 시선들을 더 걱정했다.</p> <p dmcf-pid="36Pyzqxpru" dmcf-ptype="general">또 다른 질환인 '복합부위통증증후군(CRPS)'은 원인 불명의 극심한 통증이 찾아오는 희귀질환이다. 일상생활이 불가능할 정도로 고통에 시달리지만 장애 판정을 받기조차 쉽지 않다고 한다. 10여 년 전 군 복무 중 '복합부위통증증후군(CRPS)'을 앓기 시작한 한 남성. 그의 어머니는 24시간 내내 옆에 붙어 아들의 고통을 조금이라도 덜어주기 위해 노력하고 있었다.</p> <p dmcf-pid="0PQWqBMUsU" dmcf-ptype="general"><strong>치료제가 주는 희망…하지만</strong></p> <p dmcf-pid="pPQWqBMUmp" dmcf-ptype="general">희귀질환 치료제가 개발된 경우는 5% 정도에 불과하기 때문에 희귀질환자에게 치료제가 존재한다는 것만으로도 엄청난 행운이다. 예측할 수 없게 반복적으로 부종 증상이 나타나는 질환인 '유전성 혈관부종', 전신의 근육이 점차 퇴화하는 질환인 '척수성근위측증' 등을 앓던 환자들은 치료제 개발로 차츰 평범한 일상을 꿈꿀 수 있게 됐다고 말한다. 하지만 이런 희귀의약품은 엄청난 개발비가 들어간 데다 약에 대한 수요가 워낙 적어 약가가 상상을 초월할 정도로 비싼 경우가 대부분이다.</p> <p dmcf-pid="UQxYBbRur0" dmcf-ptype="general">이번 주 <뉴스토리>는 희귀질환자들이 겪는 심각한 어려움을 살펴보고 이들을 위한 복지제도의 방향에 대해 짚어볼 예정이다. <link href="https://news.sbs.co.kr/news/endPage.do?news_id=N1007618384" rel="canonical"></p> </section> </div> <p class="" data-translation="true">Copyright © Copyright ⓒ SBS. All rights reserved. 무단 전재, 재배포 및 AI학습 이용 금지</p>
댓글등록
댓글 총
0
개
맨위로
이번주
포인트
랭킹
매주 일요일 밤 0시에 랭킹을 초기화합니다.
1
4,000
상품권
2
3,000
상품권
3
2,000
상품권
업체홍보/구인
더보기
[제작업체홍보]
h5웹미니게임개발제작 라이브스코어제작 커뮤니티제작 스포츠솔루션제작임대
[제작업체홍보]
h5웹미니게임개발제작 포유소프트 텔레그램 @fusoft001 스포츠 토토 솔루션제작임대분양
[제작업체홍보]
h5웹미니게임개발제작 포유소프트 텔레그램 @fusoft001 스포츠 토토 솔루션제작임대분양
[제작업체홍보]
h5웹미니게임개발제작 라이브스코어제작 커뮤니티제작 스포츠솔루션제작임대
[구인]
커뮤니티 사이트 운영자 모집
놀이터홍보
더보기
[홀덤 홍보]
텍사스홀덤 핸드 순위- 홀카드의 가치
[홀덤 홍보]
텍사스홀덤 핸드 순위 - 프리플랍(Pre-Flop) 핸드 랭킹
[토토 홍보]
미니게임개발제작 전문업체 포유소프트를 추천드립니다.
[토토 홍보]
2023년 일본 만화 판매량 순위 공개
[토토 홍보]
무료만화 사이트 보는곳 3가지 추천
지식/노하우
더보기
[카지노 노하우]
블랙잭 핸드에 따라서 플레이하는 방법
[카지노 노하우]
바카라 실전 노하우( 제가 이용하는 노하우 입니다..)
[카지노 노하우]
카지노노하우
[카지노 노하우]
블랙잭 더 이상 헤매지 맙시다..
[카지노 노하우]
슬롯머신 고르는 법과 배팅하는 법입니다. 보고 가세요~
판매의뢰
더보기
[제작판매]
html5웹미니게임제작 해시게임제작 카드포커게임제작 스포츠토토 카지노 슬롯 에볼루션 토지노 솔루션분양임대재작
[제작판매]
html5웹미니게임제작 해시게임제작 카드포커게임제작 스포츠토토 카지노 슬롯 에볼루션 토지노 솔루션분양임대재작
[제작판매]
html5웹미니게임제작 해시게임제작 카드포커게임제작 스포츠토토 카지노 슬롯 에볼루션 토지노 솔루션분양임대재작
[제작판매]
html5웹미니게임제작 해시게임제작 카드포커게임제작 스포츠토토 카지노 슬롯 에볼루션 토지노 솔루션분양임대재작
[제작판매]
html5웹미니게임제작 해시게임제작 카드포커게임제작 스포츠토토 카지노 슬롯 에볼루션 토지노 솔루션분양임대재작
포토
더보기
채팅하기